Affetta da malattia rara

facci sapere come va ely!!!

temo che la mia malattia stia peggiorando,da domenica ho pure la testa che pende a destra e quando tento di rimetterla dritta torna a pendere a destra,giovedi andro' ad udine cosi chiedero' al neurologo se ora la malattia sta prendendo anche la testa,uffa non ne posso piu.Il mio morale se si puo definire cosi:( e' tre metri sotto terra non ce la faccio davvero piu e non so per quanto possa ancora resistere. Si sta portando via tutto la mia malattia,come posso trovare amicizie,il lavoro,e trovare l amore chi mai mi vorrebbe accanto conciata cosi,non posso nemmeno guidare rischierei il ritiro della patente,trovare lavoro gia e' difficile quando si e' "normodotati"figuriamoci ridotta cosi.Che vita del cavolo, . Scusate per lo sfogo.Un bacione grande a tutti voi,con affetto e immensa stima ely82

Ieri sono andata fare il botulino,me ne ha iniettato 90cc, per il collo non sa se sia la distonia che ora prende pure il collo o sia un infiammazione,mi ha dato una cura di cortisone da fare per 10 giorni e di continuare con il farmaco per il morbo di parkinson(artane che io prendo per la distonia). Il 10 marzo devo ritornare per un controlle se il collo non sara' tornato dritto dovra farmi il botulino anche li
E'da ieri che ho mal testa ma e' normale finche il botulino non entra in circolo. Il cortisone mi gonfiera' uffa spero' non molto,mia sorella ha detto che dovro fare una cura anche per i capelli che con le medicine si stanno rovinando,li avevo anche molto lunghi,li ho dovuti tagliare:(

CIAO ELY,
ANCHE SE NON MI VEDI...........SONO ACCANTO A TE.
CAPISCO CHE PER TE SIA UN PERODO DAVVERO DIFFICILE,CHE LE PROVE
CHE DEVI SUPERARE SIANO TANTE,MA SONO SICURA CHE DENTRO DI TE HAI LA FORZA
DI SUPERARE QUESTE DIFFICOLTà.
PURTROPPO STIAMO LONTANE,ALTIMENTI POTREMO VEDERCI E FARCI DELLE BELLE CHIACHIERATE
............E POTREMMO AIUTARCI A VICENDA A SUPERARE LE DIFFICOLTà CHE LA VITA
CI METTE DAVANTI..........
CERCA DI PENSARE POSITIVO,PERCHè ANCHE QUESTO AIUTA..........
PENSA CHE ,ANCHE SE A DISTANZA CI SONO PERSONE CHE TI PENSANO.
UN ABBRACCIO.

fatti forza ely e non mollare

eh gia ma e' stra difficile.Ho momenti in cui accetto per modo di dire la mia malattia,e altri momentiche non so come definire. Ora sono in attesa che il botulino faccia l'effetto sperato....speriamo bene