Affetta da malattia rara

ciao a tutti dopo una lunga assenza dal sito sono tornata tra voi.
sono affetta da una malattia rara chiamata distonia,mi ha colpito una parte del viso, occhio chiuso e bocca deviata verso sx ora ma all inizio era deviata verso destra. la distonia e' una malattia rara che porta i nervi ad assumere "posizioni involontarie" in pratica manda degli spasmi muscolari, nel mio caso il nervo facciale lavora troppo. la diagnosi mi e' stata fatta di recente sebbene tutto e' iniziato nel 2007 con una paresi facciale. la neurologa che mi seguiva ora da un paio di mesi mi ha scaricato dicendomi che non sa piu cosa farmi(mi faceva iniezioni botuliniche per rilassare i nervi), ora sono seguita da un neurologo ad udine il quale mi ha dato una terapia da fare il farmaco che sto prendendo lo si usa per il morbo di parkinson ma nel mio caso e in quelli che sono affetti da questa malattia lo usiamo per rilassare i nervi ed i muscoli distonici, e lo stesso medico mi fara lui le iniezionio di botulino ogni tre mesi per rendermi la vita piu normale possibile. molto pensano che botulino serva in estetica ma viene usato anche per altre cose come rilassare i nervi e i muscolo colpiti da distonia,viene usato anche per chi ha intense sudorazioni ecc ecc.
La distonia porya come tutte le altre malattie rare molto disagi la gente ti guarda male ti fissa e mi ride in faccia, fa commenti indescrivibili, io ho pure perso il lavoro perche mi e' stato detto che e' antiestetico e non eticamente corretto che andassi a lavorare in quesate condizioni premetto che lavoravi in una rsa e non in un centro estetico. ne ho parlato con il mio neurologo di udine e ha detto che quando trovo lavoro spieghera' la mia malattia.
io sto iniziando ad accettarmi anche se ho perso tutte le am,iche perche si vergognano ad uscire con me e ora sono sola. non ho nessuno con cui uscire la sera non ho una compagnia nulla passo le mie serate a casa mi manca uscire la sera per andare o al cinema o al pub o mangiare una pizza( mangiare per modo di dire dato che la mandibola e' spostata non mastico)
scusate per questo enorme sfogo e per avervi annoiato.PS si accettano amicizie purche loro accettino me(proposta sempre aperta)

non so di dove sei ma non penso vicino a me comunque quando e se voi compagnia in chat o sul forum io ci sono

grazie willian io sono di treviso

Mi dispiace che ci sono tra di noi esseri cosidetti "umani" che però di umano ne hanno troppo poco, sentire di qualcuno che è sato "scaricato" dalla compania, dai quelli che finchè era sano si chiamavano amici, e proprio nel momento del bisogno si trova essere solo mi fa rimanere molto male...
Non credo che l'amicizia si fà con qualcuno perchè ti piace il suo aspetto fisico, ma per tante altre cose che trovi in quella persona, nel suo modo di essere, nella sua anima.
Pensa comunque, che quelli che tu consideravi amici veramente non meritavano essere considerati cosi, e sono convinta che ti farai col tempo una nuova scala dei valori, e avrai finalmente dei veri amici.
Ti auguro di trovare il lavoro che cerchi, e di avere una svolta positiva nella tua vita.
Se senti il bisogno di parlare con qualcuno, io ci sono, mi farebbe piacere. Un sincero abbraccio, Adina.

grazie di cuore adina davvero grazie a tutti

Ciao ely82 bentornata tra noi, se ben ricordi avevamo già parlato tempo fa di questa patologia che ti ha colpito; Sappi che noi ci siamo anche se un po virtuali, non ti abbandoniamo. Se a volte vuoi fare due chiacchiere io sono anche su facebook Massimo Ledda.